刘开心真是个很棒的女生啊!!
无意间刷到刘开心。
她得了一种罕见病,结缔组织发育异常的遗传性疾病,去美国留学的时候才确诊。
是个山东妹子。特别牛逼的妹子。
央美毕业,纽约大学研究生。
她可以躺在医院输液,但这样就不能上班,那就没发赚钱用来输肠外营养液买鼻饲管。
主持人说你通过外力心脏泵血接近10年了,她的反应是这么久了?
主持人说理论上没有起搏器你是不是马上就挂了?她说可以撑个半分钟吧。
她每个月3-8次被抢救,她的回复是熟悉的医生2000多就好了,指征接近正常就放她走因为进icu很贵。
每年需要20多万医疗费用,她说可以省一些,自己往营养液里面兑了8年水。
因为口腔黏膜脱落讲话会导致流血,主持人说所以今天吞了很多口血,她说没关系平时和朋友说话也这样,这不是额外牺牲。
她问医生如果我活20年要怎样安排50年要怎样安排,医生说你的寿命不是以年为单位的啊。
因为从小身体就有症状,但是没有重视,这种罕见病应该也不好查,面对满屏的父母对她没有爱,她解释从小畏惧死亡的时候,父亲说太阳升起又落下,潮水涨起又落下,山川草木还在,飞鸟虫鱼还在,只是没有我们,用宏观的庞大覆盖掉渺小的自己。爸爸在别人都说艺术没用文学没用的时候鼓励她坚持。
问起为什么要去纽约上学,她说她的经历是弱小一定会被受到嘲讽和蔑视,只有强大才会被很好的对待。并且因为自己是罕见病患者她更能感受到弱肉强食。
在确诊得病以后她如释重负觉得原来她所有的不舒服都是因为生病,并不是自己娇气。
美国治疗的时候一笔最大的账单11万美金,但因为在国外做过志愿者等回馈社会的工作,所以这笔最大的账单被减免,但是余下的账她花了10年分期付款完毕。
确诊以后她已经在国外,并不需要父母来照顾,自己打120,如果可以自己打车过去,如果晕倒了谁打120,她说醒了以后。她不希望父母一直围着自己转,因为她不需要被特殊照顾,她所有的努力其实都是希望别人像对待正常人一样对待她。
对于父母他们达成的一致就是,刘开心照顾好他们的孩子,他们照顾好她的父母。
她和妈妈去看电影妈妈笑得很开心会有人女儿都这样了,妈妈还笑得出来,刘开心很无语,难道一家人要抱在一起哭吗?
她上班挤地铁,会脱臼,营养液会漏,还有呕吐物处理包。
称呼自己为野生艺术家因为怕给母校丢脸。
其实还有很多,她智商高不足为奇,关键是在活的比较艰辛的时候完全没觉得这是什么特别的事,并且也不愿意消费苦难,不希望通过这个得到流量被打赏,她能如此睿智坦然面对苦难才是太多人稀缺的。
所以去买一本她写的书,买正版哦。
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