大家坛

世间最苦是抉择。

(一)

近半年来家人因查出血液病入住血液科病房,所幸病症在血液科算是轻症,治疗效果不错,算是基本治愈,目前正在巩固阶段。

这算是这段时间来最好的消息了。

这半年来陆陆续续在医院陪护,感触颇多。血液科其实跟肿瘤科也没什么差别,入住的都是一些平时我们在电视里,水滴筹,爱心筹里才会看到的大病,白血病,淋巴瘤,骨髓瘤,造血功能障碍,再生性贫血……没有一个病是省油的灯。

无尽的扎针吃药,骨穿腰穿,采干移植,这些听着都痛的可怕词汇,在这里是家常便饭。

尤记得第一天陪家人住在医院里,隔壁床突然围了几个医生护士,推了一个小车的各种可怕工具过来,直接现场骨穿,第一次亲眼目睹骨穿的全过程,真的是无法形容,感觉自己的腰都痛了好几天。

到现在我可以非常平静淡定的现场观摩各种腰穿骨穿,就如同经常做这种检查的病人,已经从恐惧到默默接受了。

其实如今的医学条件下血液科很多疾病都已经不是绝症,但仍然是不治之症,无法治愈,可以通过药物带病生存。

长期住院比比皆是,治疗时间之漫长,治疗过程之痛苦,耗费精力和金钱之多,真的足以让一个正常的家庭垮掉。

(二)

血液科里最多的也是最常见的是白血病。在我们几次住院的时间里遇见“室友”基本都是白血病患者。

有家财万贯的医药代表,长期化疗无法治愈,就这么拖着,全身感染大小便失禁口腔溃疡,请了一个全职看护三年之久,家人和老婆已经不来看,护士都说要不是他有钱还能请看护可能已经过不下去了。他说过去自己也是有钱有闲,全世界旅游,去过的国家数不胜数,但现在连出去透透气都已经变成了奢望。

有生活在社会主义新农村生活条件优越的中年妇女,她老公是个自来熟,天天跟我们说他们家乡的土特产,风景名胜,自己种的瓜果蔬菜,以及让人羡慕的山野生活,还经常给我们带土特产。我想如果没有生病他们现在应该过着有钱有闲吃吃喝喝呼朋引伴自驾游的神仙日子,可惜现在因为生病只能长期在医院。这位大姐本身性格开朗,往往是每个疗程第一天进医院整个科室都能听见她的声音,第二天一上化疗药就像霜打的茄子一样瘫软在床,吃不下喝不下,也不说话了。

最近一次听说她病情恶化了,已经到了不得不骨髓移植的地步,在等配型成功的骨髓。

还有一位骨髓瘤患者,三十多岁的胖姑娘,家里有儿子有三只小狗,乐天派一天到晚叽叽喳喳,跟谁都能聊上半天。她说发病治疗已经三年多,每次都要住院一个月,好在控制的还不错,就是无法真正治愈,只能定期维持。控制的好活个十几二十年不是没可能,如果控制不住复发,大概只有三到五年了。

还有前几天还好好的,突然恶化的熟面孔,就这几天用药无数,扎针无数,短短数日,手脚都已经没有可以下针的地方了,花钱如流水,一天一两万,护士看了扎不进针的手脚,摇了摇头,说得了这个病,就是会被扎成筛子啊……

另外一些萍水相逢的病友,情况时好时坏,听说有人病情恶化,进了流层病房,也有人指标稍微好一些就出院,不好了下次再来。选择规范治疗还是及时行乐,每个人都有不同的选择。

(三)

印象最深的是这一次遇见的姑娘。长得眉清目秀,即使因为疾病和化疗皮肤苍白头发掉光,也依然能看出来是个美人。

她的家庭条件应该不错,住着比较好的病房,租了附近的房子,平时叫外卖一顿也要八九十块钱,还请了个阿姨专门给她做饭。

这姑娘也是个话唠,嘴巴一天到晚没有停的时候,平时人缘很好,在医院里也交到了不少朋友,每次一见到我也能天南海北侃半天。她儿子只比我儿子大一个月,年纪也相仿,特别希望她能好起来。

平时都是她老公和亲妈陪护,有说有笑,感觉状态不错.

但是今天我去探望家人陪护却发现气氛有点诡异,这个姑娘一声不吭在看着手机,不管我们说什么都不搭腔,非常不像平时的她。只有护士进来的时候不停问什么时候可以出院,为什么咳嗽好久还不好,为什么血项还升不上来,听的出来心情很烦躁,情绪不太好。

后来一个值班医生来查房,她拉着医生问骨髓移植的事,问医生自己这种情况到底要不要移植。

三十出头的年纪,家里儿子刚刚会说话,我想她应该是比谁都迫切希望自己能快点好起来,可以从医生口中听到正能量的回答,只要能好起来,哪怕移植的过程再痛苦再难以忍受,她都不会犹豫一下。

我猜这个医生大概刚工作并不是很久,说话比较直接,也没有什么技巧,于是说了实话。

他说移植首先需要大剂量化疗病情完全缓解,才有这个条件,先不论她能不能达到这个条件,单说移植这件事,是需要慎重选择的。

1,如果病情缓解了不移植,那么百分之一百复发。

2,移植是有一定的死亡率的,假设移植成功了,之后的人生也会在排异反应中度过,这种排异是无法治愈的,即使之好了今后的生存质量也会很差。

3,如果移植了没有发生排异,就说明移植并没有起作用,也就是说有效的移植发生上面说的排异反应几乎是百分之一百,而如果不成功,接下来面临的依然是复发。

4,也有人选择不接受移植,定期打化疗维持,也有生存十几年的病例,医院里最长的到现在还活着的已经十八年了,医生本人认为这样生活品质可能会比移植更高一些。

其实我想这个姑娘这几天已经知道这些未来发生的可能性了,但是从医生口中说出来,就算我这个旁人都觉得很残酷,非常残酷,太残酷了。长期住院接受化疗这样的生活品质居然比移植治愈更高,真的令人目瞪口呆。

一直以来我都知道白血病的治疗非常痛苦,困难,移植成功率也不算特别高,死亡率不低,但我以为人品爆发运气爆棚移植成功了,那就是治愈了。却没想到移植成功之后的生活质量,竟然还不如一直病下去。

医生可能也觉得自己说的太直白了,换了一种口气说,你不要想那么多啊,好好治,想这些干什么。完了又补了一句,能活一天是一天啊!

老天这难道真的不是补刀么……

医生走后姑娘沉默了很久,一声不吭,也不吃饭,以往她的胃口可是比男生还要好。就一直呆呆的坐着,然后和在老家的儿子视频。视频里儿子咿咿呀呀,什么都不懂,玩得很开心。那一刻我不知道她是什么心情。

而我也没有像往常那样安慰她,整个病房都是沉默的,还能说什么呢?

我想她原本的认知应该跟我差不多,医生总说现在白血病也不是绝症,她估计还幻想着大不了就是受点罪骨髓移植,治好了就是好了,可以继续回家享受人生了,所以才那么乐观开朗。

没想到治疗才刚刚开始,后面的选择一步比一步更加艰难。

(四)

后来我才知道血液科的两个主任,对移植这件事是持不同态度的。一个坚定的支持移植,认为只有移植才有治愈希望。另一个更看重生存质量(尽管我很难想象长期住院接受化疗居然还能被称作生存质量比较好),并不主张病人移植,主张长期用药控制。

选择哪个医生,接受什么样的治疗方案,同样是一个艰难的选择,关系到未来生存状态的选择。

没有亲身经历在医院陪护病人不知道长期陪护有多艰难多辛苦,我在家人可以治愈并且住院时间不长的情况下和亲戚一起轮班陪护都累得身心俱疲,接近崩溃。

真的很难想象一个年过半百的母亲,终日照顾治疗漫长看不到尽头的孩子,有多辛苦,内心又有多疼痛。

病不在自己身上,感受不到病人内心的绝望和纠结。

想必之前遇到的几位病友,都面临着同样艰难的选择。只有在这个时候,才能真心体会到世间最苦是抉择。

说了这么多,是因为即使近半年经常泡在病房里,第一次这么残酷的直面隔壁床所面临的选择,还是感受到了莫大的恐惧。

此刻我不想说什么健康是福,心情复杂到无法形容,如鲠在喉,不是一两句鸡汤就可以正能量结束的。

写这么多是不吐不快,情绪压抑。

以及,我见到的都是能够看得起病的家庭,虽然有些家庭一夜之间垮塌,经济状况大不如前,但至少都还能治得起,那些得了病却治疗不起的,更加不敢去想。

(五)

我的家人在血液科病房里很受人羡慕,这里真的太少太少有可以被治愈的疾病,治疗过程也相对比较轻松,可对于我们家庭而言,也已经算是一个劫难。

这些感慨可能不是很适合发在珠宝论坛吧,等过几天把情绪消化掉,家人顺利出院,或许也就删掉了。

最后一句不算鸡汤的鸡汤,希望在今后的日子里,每当需要抉择,都不会辛苦。

PS:把我的戒指拿去洗了一下,珠宝店的清洗机真是太给力了,看起来比我自己用家用超声波清洗的美多了……












世间最苦是抉择。_健康闲聊品味

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发布于 2018-04-25 00:12:40
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